孩子,我要和你一起老去
中華民國111年5月6日星期五天氣晴朗
作者:財團法人台灣肯納自閉症基金會、張瓊齡
# 肯納氏症(Kanner’s syndrome) 就是用來紀念正式將這個症狀群介紹給世人的李歐肯納醫師。
# 有很長時間一直使用自閉患者,這個稱呼容易造成誤解,讓人望文生義地以為這樣的族群只會封閉在自己的世界,不需要別人、不能與他人互動、對外在世界無感,為了讓社會大眾可以用比較適切的角度來認識這個族群,所以肯納基金會的重要使命之一,就是為這群人正名。
# 肯納之名,華文自義也包含著肯定與接納的意涵。
# 均均一反大多數人對肯納自閉症不理人的既定印象,他不但會主動與他人打招呼,不怕生,而且最喜歡唱歌或表演模仿給喜歡的對象看。 喜歡表演周蕙的「眼睛」。
# 除了持續地為肯納症證明之外,對於基金會來說,讓社會大眾多了解肯納症的最直接的方式,就是主動創造機會。
# 所謂的社會適應,就是由教保老師帶著肯納青年出去吃喝玩樂,讓他們看看社會,同時讓大眾看看他們。
# 另一種社會接觸,則是應企業界或社區各界的邀請,讓肯納青年們以鼓樂表演的方式做公益演出,或是應邀參加公益性質的園遊會擺攤曝光。
# 主動地為肯納者創造機會,讓他們有機會被看見、被了解,讓他們在場能夠成為社會裡的自然常態,才是當初創立基金會的積極目標。
# 有位功能好的學員,竟聰明到把過期食品拿到便利商店去更換同類新品,自以為做得天衣無縫,終究被發現,一開始店長想要報警處理,經過一番誠懇地解釋,店長了解肯納症的特徵,他們單純而直接的思維邏輯,並沒有犯罪意圖,才沒有去報案。
# 雖然說退化是每個肯納兒無可避免的自然現象,但至少在接受基金會服務的期間,他們會持續受到外界的正向刺激,不致於過早退化。
# 這也是為什麼繼花蓮肯納園的實踐之後,還是堅持要創造規模更大的雙老家園的原因之一。
# 有些孩子功能很好,但來過小作所後,自認不是肯納同類,待不住,返家後卻處處處於遊蕩狀態沒有固定的生活作息和去處,由於他們不再是小作所的一員,基金會也沒有餘力關心他們,於是每次見到他們,師長們心頭只能帶著遺憾。
# 情緒穩定與快樂才是最重要的指標。
# 除了秉持肯納基金會持續給予肯納症者肯定和接納的理念,小作所在實際運作時也把做決定的權利交給學員們。
# 是過去的教育讓我們學習的太少,以致於不能了解世界上有許多不同的生命狀態。
# 徐志摩——若你安好,便是晴天
# 或許真的只有在星星家族裡,你才能找到自在,不再只是個旁觀者吧?
# 事實上,我錯的很多、錯很大!我錯在要他回歸主流,至少不要鬧、不要叫,那樣我會很丟臉——於是只要叫鬧一起,就立即壓制。當年小學老師用粗暴方式對待他的時候,我也沒有強力護衛。我怎麼稱得上偉大?
# 直到孩子長大了,終於了解他需要的不只是以高職為上線的特教學校生涯,也不只是在醫院所接受的那短短幾個月的語言治療與職能治療而已,而是一生的長程教育和持續訓練。
# 照顧肯納兒,父母是無可替代的專家。
# 有些肯納特別需要一對一的回應,只要有人在旁即時回應他的需求並排除困境,就不至於累積情緒造成難以收拾的躁動。
# 變老,既是個人的事,也是眾人之事。在肯納莊園的同溫層裡,有些成員雖非肯納族人,然而,他們選擇在變老的過程中,讓自己的部分人生,與肯納族群共度。
# 這些特殊的孩子也跟常人一樣需要變化、調劑,只是自己沒有能力安排。
# 心智年齡與生理年齡是始終相稱的肯納青年,在邁入30歲中後期的輕熟齡年紀時,生理機能雖開始退化,心裡卻進入了「想要自己做選擇」的階段。
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